Ein stiller Kampf
Die pulmonal arterielle Hypertonie ist eine schwere und fortschreitende Erkrankung. Viele Betroffene sind nicht mehr in der Lage, alltägliche Aufgaben zu meistern. Doch neue Forschungsansätze machen Hoffnung.
Die pulmonal arterielle Hypertonie ist eine seltene, schwere und progressive Erkrankung. Unbehandelt kann sie zu Herzversagen führen.
Maleen Fischer ist drei Jahre alt, als die pulmonal arterielle Hypertonie bei ihr diagnostiziert wird. Ihre Kindheit ist geprägt von vielen Einschränkungen, was oft zu Ausgrenzung bei Geburtstagsfeiern oder auf Spielplätzen führte: „Es war schwer, zu verstehen, warum ich nicht alles tun konnte, was andere Kinder machten. Ich war beispielsweise noch nie in meinem Leben schwimmen.“ Mit der Zeit veränderten sich die Herausforderungen im Leben der Frau: Heute gehe es um Themen wie Reisen, Familienplanung und die Unheilbarkeit der Krankheit, erklärt sie. Bei der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH) leiden Betroffene unter einem erhöhten Blutdruck in den Arterien der Lunge und an der Verengung kleiner Lungenarterien, was zu einer Überlastung des Herzens und schließlich über das Versagen des rechten Herzventrikels zum Tod führen kann. In der EU leben zirka 30.000 Menschen mit der Erkrankung, die schnell voranschreitet. Trotz Therapie bleibt die Sterblichkeitsrate hoch, da die Behandlungen zwar die Symptome lindern, aber nicht die Ursache der Erkrankung bekämpfen. PAH betrifft ältere Menschen genauso wie jüngere Personen, vor allem Frauen und sogar Kinder. Ähnlich wie bei Maleen Fischer beginnt die Erkrankung häufig in jungen Jahren. Bei Frauen sind viele Fälle bekannt, bei denen die Krankheit nach der Geburt des Kindes ausbricht. Leidet man als Frau bereits an der Hypertonie und hat einen Kinderwunsch, ist auch hier Vorsicht geboten: Die Sterblichkeit während der Schwangerschaft ist durch die Erkrankung stark erhöht. Viele Patientinnen und Patienten sind nicht mehr in der Lage, alltägliche Aufgaben zu erledigen oder sich zu bewegen. In den schwersten Fällen ist sogar jegliche körperliche Betätigung im Ruhezustand unmöglich. Ähnlich beschreibt es auch Eva Otter, Betroffene und Kontaktstelle für Betroffene bei der Patientenvereinigung PH Austria: „Selbst einfache Treffen mit Freunden wurden unmöglich, weil der Weg ins Café zu anstrengend war. In dieser Zeit fühlte ich mich oft ‚wertlos‘. Irgendwann verbringt man die meiste Zeit nur noch auf der Couch und konzentriert sich darauf, seinen nächsten Atemzug zu tun.“ Kinder können nicht unbeschwert spielen oder Sport treiben. Bei einer einfachen Infektion ist das Risiko groß, damit im Krankenhaus zu landen.
„Das Fehlen äußerlicher Anzeichen führt oft zu falschen Einschätzungen, was einerseits den Weg zur Diagnose verlangsamt und andererseits den einfachen Zugang zu notwendiger Unterstützung erheblich erschwert.“
– Eva Otter, Betroffene und Kontaktstelle für Betroffene bei der Patientenvereinigung PH Austria
Text: Daniela Rietmannsberger⎪Foto: ISTOCK_URBAZON