Tag der seltenen Erkrankungen: Bewusstsein schaffen für CF (Zystische Fibrose)
Österreichweit leiden rund 400.000 Menschen an einer der 8.000 seltenen, teils unheilbaren Erkrankungen; mehr als die Hälfte davon Kinder und Jugendliche. Aus diesem Grund wurde der Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar ins Leben gerufen, der für Krankheiten wie Zystische Fibrose (CF), Asperger-Syndrom, Caroli-Krankheit, Osteochondritis uvm. sensibilisieren soll.
iStock
Die Anzahl CF-betroffener Erwachsener steigt
Dank medizinischer Forschung und moderner Medikamente konnte die Lebenserwartung vieler Betroffener, insbesondere Erkrankter der zystischen Fibrose (CF; erbliche Stoffwechselerkrankung mit Organveränderungen), deutlich gesteigert werden; doch die Erwachsenenversorgung hinkt aufgrund der positiven Forschungsentwicklung immer noch etwas nach.
Gut vernetzte Expertisezentren sowie die Bündelung von interdisziplinärem Know-how sind daher notwendig für die Zukunft; Expertinnen und Experten sehen sich dieser Anforderung aber gewachsen.
Zystische Fibrose (CF) im Fokus
Zystische Fibrose ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, bei der verschiedene Organsysteme betroffen sind; insbesondere Lunge, Darm, Leber, Bauchspeicheldrüse und Fortpflanzungsorgane.
CF ist mit dem aktuellen Wissensstand nicht heilbar, die durchschnittliche Lebenserwartung hat im Vergleich zur Vergangenheit jedoch stark zugenommen:
In Österreich lag die Lebenserwartung der CF-Patientinnen und -Patienten Ende der 1960er-Jahre bei 14 Jahren.
Anfang der 90er-Jahre erreichten in den USA 32% das Erwachsenenalter, in Frankreich 20%.
2023 beträgt der Erwachsenenanteil der CF-Betroffenen in Entwicklungsländern bereits 50-60%.
Ohne medizinische Forschung und spezialisierte Versorgungszentren wären diese Zahlen undenkbar. Denn eine frühe Diagnose und Behandlung sowie eine langfristig hohe Therapietreue können den Krankheitsverlauf verbessern und die Lebenserwartung sowie die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen.
Text: Lisa Schoißengeier